foto: Ann-Sofie Fryxsell

Det kan verka märkligt att jag vill berätta om Eb, det kan rent utav framstå som riktigt frånstötande för många. Men jag måste få ut alla känslor någonstans, jag måste få berätta vår historia för någon. Och egentligen så kvittar det för mig om någon läser det här, jag måste få ut det innan jag svämmar över av alla tankar och känslor. Idag publicerade svanska EB föreningen min text om lilla Tuva, som är född med sjukdomen Epidermolysis Bullosa (simplex). Och då trillade poletten ner för mig, människor vill läsa vad jag skriverr. Mina ord gör skillnad för någon, någonstans finns det en mamma eller pappa som kan få tröst av att inte vara ensam om det här. För det är precis det jag känner mig, ensam. Jag känner mig så totalt ensam om kampen, om känslorna, tankarna, såren, vak nätterna och rädslan. Rädslan för att Tuva inte ska orka kämpa mer en dag, rädslan för att jag inte ska kunna hjälpa henne genom alla strider som hennes lilla kropp måste genom för att en dag bli vuxen.

Tuva är ett fjärilsbarn, hennes hud är lika skör som en fjärilsvingar, och all beröring ger henne sår. Kan du förstå det? Kan du tänka dig att när du håller ditt barns hand så uppstår det blåsor och huden lossnar? Nej, men det kan inte jag heller. Jag kommer ofta på att, just ja det är min beröring som orsakar din smärta. Men jag kommer aldrig att ge upp, jag kommer alltid att kämpa för  att Tuva ska kunna ha det bra.

Idag är det en baddag, det innebär att vi kommer att tillbringa ca 2 timmar med att punktera blåsor, rensa sårytor och sedan bada. Det roligaste storebror vet, att få simma i badkaret, är Tuvas skräck. Det varma vattnet svider i alla såren, den hårda frotén skrubbar skinnet och det blöder alltid på flera ställen innan vi är klara. Men ren måste man vara, även om man inte gillar det. Och för varje tår Tuva fäller, så uppstår ett nytt hål i mitt hjärta. För varje blåsa vi klipper sönder, får jag ett hål i min själ. Jag vill inte behöva skada mitt barn, jag vill inte behöva hålla fast henne med våld för att klippa upp hennes blåsor.

Vi kämpar, vi kämpar varje dag för att hon ska överleva. Just nu består kampen i att få Tuva att kunna äta igen efter att blåsorna förstörde hennes mun och svalg. Hon gråter, skriker och kräks av alla små bitar. Allt är en kamp. Och vi kämpar tillsammans....